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Der Verein

Eine kleine Chronik von Herzklopfen e.V.

Unsere Elterninitiative bildete sich aus einer Selbsthilfe-Gruppe von Eltern herzkranker Kinder hervor, die sich seit Oktober 1993 auf Anregung des Freiburger Kinderkardiologen Prof. Dr. Rolf Mocellin regelmäßig traf und austauschte. Die Gründungsversammlung fand am 28.01.1995 in Freiburg statt. Der Verein hatte im Gründungsjahr 1995 26 Mitglieder.

Zunächst lag der Fokus auf dem Austausch von Erfahrungen, es gab eine Kontakt-Eltern-Liste und 1996 bereits das erste Arzt-Eltern-Seminar. Weiterhin stand der Wunsch, die Öffentlichkeit auf die spezifischen Probleme angeborener Herzfehler aufmerksam zu machen im Vordergrund und auch damals bestand schon der Plan, in Freiburg eine Elternwohnung anzumieten, „damit betroffenen Eltern lange Anfahrtswege erspart bleiben [sic!]“.

Fünf Vorstände bildeten 1995 den Gründungsvorstand: Thomas Weiß, als erster Vorsitzender, Petra Krumbholz, Friederike Schlögl, Walter Koch und Michael Riedinger.

1997 gab es eine Satzungsänderung hinsichtlich Fördermitgliedschaften und der Name des Vereins wurde geändert in den aktuell bestehenden Namen: Herzklopfen – Elterninitiative herzkranke Kinder Südbaden e.V..

In den ersten Vereinsjahren fanden viele Spendenveranstaltungen im Raum Lörrach statt: Der Grüttlauf, organisiert von den Triathleten der Schwimmabteilung von Rot-Weiß Lörrach, der Polizei-Regio-Cup; auch die erste „Kinderherzsport“ Fördergruppe fand zunächst in Lörrach statt.

1999 eroberten wir dann auch das World Wide Web und es entstand die erste Herzklopfen-Homepage.

In den Jahren 1999 bis 2011 unterstützte der Verein die psychosoziale Betreuung der Familien durch eine Psychologin. Ebenso wie das Angebot der Klinik-Clowns. Bereits seit 2006 beteiligt Herzklopfen sich an den anfallenden Kosten der Erzieherinnen auf den Stationen - zunächst an der Stelle von Frau Mötsch auf der Station von Pirquet, ab Dezember 2009 übernahm der Verein dann komplett die Finanzierung der neuen Erzieherinnen-Teilzeit-Stelle (10 Stunden pro Woche) auf der Station Noeggerath.

2013 - 2016 hat der Verein nur noch anteilig eine Deputatsaufstockung auf 65% mitfinanziert und 2016 endete unsere Beteiligung an den Kosten der Erzieherin.

Ende Januar 2002 erhielt „Herzklopfen“ die größte Spende in seiner Geschichte: die Adventsaktion „Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse Offenburg brachte dem Verein sein „Stammkapital“ in Höhe von 115.253,33 Euro ein. Maßgeblich dazu beigetragen haben damals Georg Herm und Christina Rau.

Mit dem Erlös wurde ein tragbares Ultraschallgerät für die Kinderkardiologie der Universitäts-Kinderklinik Freiburg angeschafft, das Spielzimmer der Station von Pirquet wurde von Grund auf renoviert und die psychosoziale Betreuung von Eltern und Jugendlichen sichergestellt.

Der Beginn der Eltern-Selbsthilfegruppen-Kooperation Eltern Helfen Eltern - „E.H.E" fand im im Juni 2002 unter Beteiligung von Bernhard Merk statt. Seither gibt es regelmäßige Informationsveranstaltungen zu Themen, die Eltern chronisch kranker Kinder gemeinsam betreffen.

2003 erfolgte der Beitritt zum BVHK - Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. als Dachverband. Seit Mai 2022 wirkt die Geschäftsführerin, Petra Huth, als Vorstandsmitglied mit.

Im Mai 2004 nahm das Team „Anklopfen“ seine Tätigkeit auf und kann nun im Jubiläumsjahr bereits auf 16 Jahre Arbeit zurückblicken.

Unser erstes Jugendwochenende fand 2010 statt.

Im Jahr 2014 wurde unsere Geschäftsstelle gegründet.

Unser erstes Familienwochenende fand 2019 statt. Außerdem sind wir 2019 in die erste Geschäftsstelle in der Lutherkirchstr. 1a in Freiburg im Breisgau umgezogen und konnten dort unsere Elternwohnung erreichten.

Die Geschäftsstelle befindet sich seit 2019 in direkter Nähe zur Universitätskinderklinik/UHZ-Zentrum für Angeborene Herzfehler und der Chirurgischen Klinik.