• Wer wir sind
• So können wir Sie unterstützen
  • Kontakt, Ansprechpartner
  • Anklopfen
  • Elternstammtisch
  • Arzt Eltern Seminar
• So können Sie uns helfen
  • Spenden, aktive Mitarbeit
  • Mitgliedschaft
• Informationen
  • Uniklinik Freiburg
  • Niedergel.Kinderkardiologen
  • Elternberichte
  • FOR
  • Aktuelles
  • Adressen und Links
  • Literaturliste
• Publikationen
• Termine
• Kooperationen
  
• Impressum

Wer wir sind

• Wer wir sind
• Grußwort
• Historie

Wer wir sind:

• eine Selbsthilfe-Initiative von Eltern mit Kindern unterschiedlicher Herzerkrankungen.
• Wir arbeiten in engem Kontakt mit der Abteilung für Kinderkardiologie und der Abteilung für Herz- und Gefäßchirurgie des Universitätsklinikums Freiburg und unterhalten Kontakte zu den Kinderkliniken in Lörrach, der Stadtklinik Baden-Baden und dem Klinikum Offenburg.

Wir wenden uns an:

• betroffene Eltern und Angehörige, die mit der Herzerkrankung ihres Kindes konfrontiert sind,
• interessierte Nichtbetroffene, die sich mit dem Thema befassen wollen,
• Fördermitglieder, die uns einen regelmäßigen Beitrag zukommen lassen wollen,
• Spendenwillige, die unsere Arbeit finanziell unterstützen wollen.

Wir bieten an:

• individuelle Gespräche und Vermittlung von Kontakten zu anderen Betroffenen, Erfahrungsaustausch nach Bedarf,
• Anklopfen - Gesprächsangebot von Eltern für Eltern jeden Donnerstag direkt auf Station Noeggerath,
• Eltern-Stammtisch ca. zweimal pro Jahr,
• jährliches Arzt-Eltern-Seminar,
• Informationsveranstaltungen mit Fachleuten zu medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen Themen,
• finanzielle Unterstützung von Eltern, die durch die Herzerkrankung ihres Kindes in Not geraten sind,
• gesellige Veranstaltungen wie z.B. Sommerfest, Adventsfeier, Kinder- und Jugendtreff, Kanuwochenende.

Unsere Ziele:

• Herzkranken Kindern die bestmögliche medizinische Versorgung zukommen zu lassen, unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten der Eltern.
• Betroffene Eltern und Angehörige beratend und finanziell zu unterstützen.
• Die Öffentlichkeit auf Probleme und Bedürfnisse von herzkranken Kindern und ihrem Familien aufmerksam zu machen.

Grußwort Prof.Dr.Stiller

Liebe Eltern,
Liebe Freunde und Förderer von "Herzklopfen",

Die PAN-Studie hat es gezeigt: weiterhin kommt in Deutschland jedes 100. Kind mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt. Damit ist es die häufigste angeborene Erkrankung überhaupt. Jeder kann betroffen sein. Dank medizinischem Fortschritt und vielseitigem Engagement können die meisten Kinder geheilt werden, einige benötigen jedoch über viele Jahre eine engmaschige Betreuung. Der Weg für diese Familien ist oft steinig und schwer. Das so vertraute Familienleben muss immer wieder durch Krankenhausaufenthalte und Operationen unterbrochen werden. Folgeprobleme der gesamten Familie in Beruf und Schule sind möglich, vielfältige, oft auch unkonventionelle Hilfen sind nötig!

Ich freue mich, dass wir hier an der Universitätsklinik Freiburg gemeinsam mit unserem starken Elternverein  "Herzklopfen" die Situation für die Herzkinder immer weiter verbessern können. "Herzklopfen" hat mit seinen äußerst engagierten ehrenamtlichen Mitarbeitern ein tolles aktives Team. Dankbar sind wir zum einen um wirtschaftliche und finanzielle Hilfen für klinische und soziale Aspekte an Stellen, wo die Krankenkassen sich nicht mehr zuständig fühlen. Noch wichtiger sind jedoch die zwischenmenschlichen Aspekte: Hier hat "Herzklopfen" mit seiner Abteilung "Anklopfen" einen vorbildlichen Mitabeiterstab mit warmherzigen aufrichtigen "Eltern für Eltern". Zuhören, Gespräche und praktische Tips geben unseren neuen Familien Gewissheit, dass ganz ähnliche Situationen von anderen Familien bereits erfolgreich gemeistert wurden. Einige dieser Kontakte zwischen den Familie halten über Jahre hinweg.

Im vergangenen Jahr konnten wir in der Freiburger Kinderkardiologie unser Spektrum erfreulich erweitern: Neben erfolgreicher Herztransplantation im Säuglingsalter, neben Kinderkunstherzbehandlung und neuer Herzschrittmacher- Sprechstunde freuen wir uns, nun seit einigen Monaten die Spiroergometrie in unserer Ambulanz etabliert zu haben. Nun können wir den Herzkindern ab dem Schulalter einen so genannten "Fitness-Test" anbieten. Die Belastungsuntersuchung auf dem Laufband unter ganz definierten Bedingungen und unter optimaler Aufsicht kann den Kindern und den Eltern ein neues Stück Sicherheit bezüglich der Frage nach Belastbarkeit, Sport und später auch der Berufswahl bieten.

Stillstand ist Rückstand: Für die Zukunft haben wir uns vorgenommen, die Situation für die "Herzfamilien" weiter zu optimieren. Dazu gehört die räumliche Erweiterung des kinderkardiologischen Bereiches, um den Klinikaufenthalt komfortabler und schöner zu gestalten. Ich freue mich, dass wir auch hier die Unterstützung von "Herzklopfen" erfahren. Es ist wichtig einen so aktiven und tatkräftigen Elternverein an der Seite der Klinik zu wissen. Ich danke allen Mitarbeitern des Vereins für Ihren Einsatz und ihre unermüdliche Unterstützung. 

Historie

Die Elterninitiative herzkranke Kinder Südbaden e.V. wurde im Januar 1995 als gemeinnütziger Verein mit Sitz in Freiburg gegründet. Die Initiative ging von einer Selbsthilfe-Gruppe von Eltern herzkranker Kinder aus, die sich seit Oktober 1993 auf Anregung des Freiburger Kinderkardiologen Prof. Rolf Mocellin zu regelmäßigen Zusammenkünften traf. Heute gehören 110 Mitgliedsfamilien, 35 Fördermitglieder und etliche Interessenten dem Verein an.

Mit bescheidenen Mitteln versuchte der Verein anfänglich mit Kuchenverkaufsständen und Infoständen auf sich und die Belange von herzkranken Kindern aufmerksam zu machen. Alle zwei Jahre wurde ein Arzt-Eltern-Seminar angeboten und dazwischen regelmäßige Selbsthilfetreffen abgehalten. Aufgrund nachlassender Resonanz entschloss sich der Vorstand 2002, diese Treffen einzustellen und dafür das Arzt-Eltern-Seminar jährlich anzubieten.

Finanziell beteiligte sich Herzklopfen im Rahmen seiner damaligen Möglichkeiten bei der Ausstattung einer Elternwohnung in der Nähe der Universitätskinderklinik oder bei der Neuanschaffung von Spielsachen oder Hilfsmitteln für die Stationen, z.B. Bademäntelchen, Milchpumpen, Gardinen im Ultraschallraum und weitere hilfreiche Kleinigkeiten, für die oftmals das Budget der Kliniken nicht ausreichte. Durch zunehmende Bekanntschaft und den unermüdlichen Einsatz von Vorstandsmitgliedern kamen höhere Spendeneingänge herein und damit waren dann auch größere Beteiligungen z.B. bei der Anschaffung von Geräten zur medizinischen Diagnostik möglich. 

Der Grüttlauf, der von 1998 bis 2007 jährlich für Herzklopfen veranstaltet wurde, trug sehr dazu bei, dass auch Engagements in personeller Richtung wie die Unterstützung einer psychosozialer Betreuung möglich wurden. Als Glücksfall ist die Leser helfen-Aktion der Mittelbadischen Presse an Weihnachten 2001 zu sehen, die dem Verein ein große Summe an Spendengeldern bescherte. Damit wurde dann ein tragbares Ultraschallgerät finanziert und der Verein weitete sein  finanzielles Engagement im psychosozialen Bereich weiter aus - auch die Klinikclowns wurden regelmäßig unterstützt.

Mit der Einrichtung der intermediären Kinderherzstation ging 2009 ein Traum in Erfüllung. Nun sind alle Herzkinder auf einer Station zusammengefasst und können dadurch umfassender und individueller betreut werden. Von 2005-2008 wurde eine Kinderherzsportgruppe angeboten, die leider am Schluss wegen zu geringer regelmäßiger Teilnahme eingestellt werden musste. Mittlerweile haben sich einige engagierte Eltern gefunden, die bereit sind, das Thema Kinderherzsport wieder aufleben zu lassen.

Mit Anklopfen, einem wöchentlichen Gesprächsangebot von Eltern für Eltern direkt auf der neuen Kinderherzstation, können viele Eltern erreicht und auf Herzklopfen aufmerksam gemacht werden. Das Angebot besteht seit 2005 und wird gerne und dankbar angenommen - das Anklopfen-Team kann viele Fragen klären und Unsicherheiten beseitigen.

Auch die Öffentlichkeitsarbeit betreffend, geht der Verein seit 2005 neue Wege: mit dem Newsletter IMTAKT erhalten potentielle Spender und Interessierte einen guten Überblick über das Vereinsgeschehen, 2008 wurde eine neue umfassende Elternbroschüre zusammengestellt und seit 2009 gibt es im e-mail Newsletter kurzfristige Infos. Traditionell beschreibt der drei- bis viermal im Jahr erscheinende Rundbrief die Aktivitäten und weist auf Veranstaltungen hin. Seit Beginn unterhält der Verein vertrauensvolle Verbindungen zur Ärzte- und Pflegeschaft der Uniklinik und kann auf eine gelungene Zusammenarbeit zurückblicken.