Literaturliste

Infos über Herzfehler
Besondere Kinder
Trauer

Infos über Herzfehler

Pschyrembel Klinisches Wörterbuch
ISBN: 3110176211 / Gruyter Verlag

Medizinische Fachausdrücke
Mit Hilfe dieses Sonderdruckes, der rund 700 Stichworte umfasst, sollen den Eltern herzkranker Kinder die medizinischen Fachausdrücke möglichst verständlich erklärt werden.
Kinderherzstiftung / Vogstr. 50 - 60322 Frankfurt; Tel. 069/95 51 28 0; herzstiftung@compuserve.com

Unser Kind hat einen Herzfehler
Neu bearbeitetes Buch, das detaillierte Beschreibungen auch der seltenen Herzfehler mit anschaulichen Zeichnungen, ausführlichen Erläuterungen zu Diagnose-, Behandlungs- und Operationsverfahren enthält; dazu alles, was im Leben mit einem angeborenen oder erworbenen Herzfehler wichtig ist.
ISBN: 3893734066, Kinderherzstiftung; Vogstr. 50; 60322 Frankfurt; Tel. 069/95 51 28 0; herzstiftung@compuserve.com

Herzklappenchirurgie -Ein Patientenratgeber (Operationen am Herzen)
Dieser Ratgeber informiert Patienten mit einem Herzklappenfehler in gut verständlicher Sprache über diese Erkrankung. Er gibt einen Überblick über die Ursachen von Herzklappenerkrankungen und erläutert Therapiemöglichkeiten mit Schwerpunkt auf der Herzklappenoperation. Als Begleiter für die Zeit in der Klinik und für das Leben nach der Herzoperation hilft es den Patienten, besser mit ihrer Erkrankung und den mit ihr verbundenen Ängsten umzugehen.
ISBN: 3798513139 / Steinkopff Verlag

Gerinnungshemmer
Dieser leichtverständliche Ratgeber geht auf die Grundlagen der Gerinnung, auf die Eigenarten, die Nebenwirkungen und die richtige Dosierung der Gerinnungshemmer ein. Er beschreibt ausführlich die Handhabung der zur Selbstkontrolle erforderlichen Geräte, die Interpretation der Messwerte und die Selbstdosierung.
ISBN: 3170144766 / Kohlhammer Verlag

Gut leben mit Gerinnungshemmern
Die Autoren erklären das komplexe Geschehen der Blutgerinnung. Sie erläutern, wie Blutgerinnsel, Thrombosen und Embolien entstehen und wie sie medikamentös behandelt und verhindert werden können . Was Sie bei der Ernährung, im Urlaub, vor Operationen, Zahnbehandlungen und bei einer geplanten Schwangerschaft beachten sollten, vermittelt ihnen dieses Buch.
ISBN: 3893733868 / Trias Verlag

Gut informiert zur Herz-OP
Ein Wegbegleiter für Eltern herzkranker Kinder
BVHK e.V. / Kasinostr. 66 / 52066 Aachen; Tel. 0241-912332; bvhk-aachen@t-online.de

Herzkrank geboren - ein lebenslanger Weg?
Jährlich erscheinende Broschüre. Die Informationsbroschüren sind über den BVHK kostenlos zu erhalten.
BVHK e.V. / Kasinostr. 66; 52066 Aachen; Tel. 0241-912332 / bvhk-aachen@t-online.de

Ein herzkrankes Kind in der Familie
Dieses informative Heft behandelt ausführlich die Fragen, die sich alle Eltern bei der ersten Diagnose stellen: Stillen, Essprobleme, Kindergarten- und Regelschulbesuch, Impfungen, Medikamente, Reisen, Hilfsangebote, sozialrechtliche Informationen und vieles mehr.
IDHK; Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V. / Edith Rönnebeck; Steinenhausenstr. 37; 70193 Stuttgart; Tel. 0711- 63 66 019; roennebeck@idhk.de

Ein herzkrankes Kind in der Schule
Umfassende Informationen für Lehrerinnen und Lehrer zu Bereichen wie Schulsport, medikamentöse Behandlung und die Auswirkungen der Therapien auf den Schulalltag, Notfallmaßnahmen, Klassenfahrten, Integration sowie das Vertrauensverhältnis zwischen Lehrern, Eltern und Schülern.
IDHK; Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V. / Edith Rönnebeck; Steinenhausenstr. 37; 70193 Stuttgart; Tel. 0711- 63 66 019; roennebeck@idhk.de

Ein neues Herz ist wie ein neues Leben
Dieses Handbuch wurde speziell für alle Patienten geschrieben, die vor der Entscheidung stehen, sich für eine Herztransplantation listen zu lassen, auf der Warteliste sind oder die Transplantation schon erfolgreich hinter sich haben. Mit Hilfe dieses Buches können viele damit verbundene Fragen allgemeinverständlich beantwortet werden.
ISBN: 3899671201 / Dustri Verlag

Motorische Förderung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern
ISBN: 3896651935 / Academia Verlag

Frühförderung
Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen
ISBN: 9381093835 / B.A.G.H; Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V.; Kirchfeldstr. 149; 40215 Düsseldorf; Tel. 0211-31006

Besondere Kinder

Glück, ich sehe dich anders: Mit behinderten Kindern leben
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen - Melanies Motto für ihr Leben mit den behinderten Töchtern Melanie und Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, scheint ihr Glück vollkommen. Doch die Freude über die Tochter schlägt in Verzweiflung um: Louise leidet am Down-Syndrom - und ein behindertes Kind passt nicht in die heile Welt des jungen Paares. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern! Melanie und Rolf wollen sie nicht mehr hergeben. Und dann wird Melanie erneut schwanger. Sie hofft auf ein gesundes Geschwisterchen für Louise ...
ISBN: 3404615999 / Verlag Bastei Lübbe

Ein kleines Herz wird stark
Die Herzoperation der vierjährigen Celina.
ISBN: 3859324578 / WERD-Verlag, Zürich

Hörst du mein Herz?
...ist ein außergewöhnliches Buch mit Geschichten, Gedichten und Bildern, die Einblicke in die Gedanken und Wünsche herzkranker Kinder geben. Aber auch Eltern, Geschwister und Großeltern beschreiben Lebensabschnitte, Alltagserlebnisse und ihre besonderen Erfahrungen mit dem herzkranken Kind.
Kinderherzstiftung; Vogstr. 50 - 60322 Frankfurt; Tel. 069/95 51 28 0; herzstiftung@compuserve.com

Gezeiten
Anlässlich des 20-jährig. Jubiläums des Herzkind e.V. ist die Broschüre "Gezeiten" entstanden. In dieser Sonderausgabe finden Sie Erfahrungsberichte von Eltern herzkranker Kinder ebenso wie Berichte erwachsen gewordener Herzkinder, die anderen Betroffenen Mut machen.
Herzkind e.V.; Husarenstr. 70; 38102 Braunschweig; Tel. 0531-220660; info@herzkind.de

Und um mich kümmert sich keiner!
Über behinderte Kinder ist viel geschrieben worden, die Frage nach ihren Geschwistern blieb bisher ausgespart. Dieses Buch beschreibt, was Eltern tun können, um ihre nichtbehinderten Kinder weder zu vernachlässigen, noch zu überfordern, und wie die Geschwister in dieser Konstellation für ihre Entwicklung sogar "profitieren" können.
ISBN: 3497016209 / Reinhardt Verlag

Berührt - Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern
Sechs Frauen haben Geschichten über ihre Kinder geschrieben. Es sind traurige, skurrile, berührende, wütende und witzige Geschichten, die anders sind, anders, weil die Kinder anders sind. Diese Kinder hinterlassen besondere Spuren, denn diese Kinder haben körperliche und geistige Behinderungen.
ISBN: 3860998293 / Brandes & Apsel

Weil es dich gibt: Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind
Die Ärzte gehen selbstverständlich von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich abzeichnet, dass das Kind behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer Querschnittlähmung geboren. Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft aber auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied nehmen müssen. Und sie erfahren: Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit, sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt.
ISBN: 3451030020 / Herder-Verlag

Ich möchte mit niemandem tauschen. Leben mit einem behinderten Kind
Eine Liebeserklärung an ihre geistig behinderte Tochter ist dieser Erfahrungsbericht von Jacqueline Much, die schwierige und schmerzhafte Prozesse durchstehen mußte, bis sie sagen konnte: Ich möchte mit niemandem tauschen. Durch die Tochter hat die in der Nähe von Tübingen beheimatete Autorin gelernt, intensiver und bewußter zu leben und sich, zusammen mit ihrer Familie, über jeden noch so kleinen Fortschritt des Kindes zu freuen. Mit ihrem sehr persönlichen und ehrlichen Buch, das im Anhang Adressen von Selbsthilfevereinen in Tübingen enthält, möchte die Autorin anderen Mut machen und ihnen ans Herz legen: 'Ganz wichtig ist der Faktor Hoffnung.'
ISBN: 3028005659 / Frieling Verlag Berlin

Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not
'Mit meinem Kind stimmt etwas nicht ...' Immer öfter wird diese Sorge zur Gewissheit: Das Kind entwickelt sich zu langsam, ist verhaltensgestört, hyperaktiv oder auf eine andere Art auffällig. Kaum ein Außenstehender ahnt, was das für eine Mutter bedeutet: Meist entstehen schwere Scham- und Schuldgefühle, die Mütter bürden sich und dem Kind nicht enden wollende Förderprogramme auf und überfordern sich selbst bis an den Rande des Zusammenbruchs. Häufig zerbrechen auch Partnerschaften an einer solchen Belastung. Dieses hilfreiche und sensible Buch zeigt Wege auf, wie Mütter ihre Aufgabe bewältigen können, ohne sich selbst dabei aus lauter Sorge um das Kind zu vernachlässigen.
ISBN: 3466305896 / Kösel 2002

Heute sterbe ich, heute lebe ich. Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
In ihrem zweiten Buch "Heute sterbe ich, heute lebe ich!" - zurzeit in der 5. Auflage - schildert Else Wiegard in ergreifender Weise das Zusammenleben mit ihrer schwerstbehinderten Tochter Karin. Karin, ein Zwillingsmädchen, hat das Downsyndrom (Trisomie 21, "Mongolismus"), leidet unter Blutplättchenmangel und ist schwer herzkrank. Sie ist weitgehend sprachunfähig und weist autistische Züge auf. Das Mädchen stirbt im Alter von 18 Jahren.
Täglich ist da die Angst um Karins Leben. Jeder Herz- und Atemstillstand bedeutet für Karin und ihre Familie Sterben und Neugeborenwerden. Doch trotz der schweren Behinderungen erweist sich gerade der kleine "Engel" als große Bereicherung der Familie. Karin wird zum Mittelpunkt und Bindeglied. Ihre Angehörigen und Freunde bejahen gerade das Zusammensein mit ihr als wertvolle, sinnvolle und Freude spendende Aufgabe.
Bei ihrem Tod mit 18 Jahren verabschiedet sich Karin voll bewusst von ihren engsten Angehörigen. Nach dem Verblassen der Trauer bleibt der Dank für ihr Leben bei den Familienmitgliedern zurück, die bekennen: 'Ohne das Leben mit Karin wären wir nicht diejenigen geworden, die wir heute sind!'
Das bewegend und rührend geschriebene Buch zeigt darüber hinaus, dass gerade auch behinderte Menschen große Freude am Leben erfahren können.
ISBN 3929480239

Ich bin Laura. Ein Mädchen mit Down-Syndrom erzählt
Eigentlich ist Laura ein Kind wie alle anderen. Doch ihre Augen sind schräger und es sieht immer ein bisschen so aus als ob sie lächelt. Weil Laura ein Mädchen mit Down-Syndrom ist, besucht sie eine besondere Schule. Aber seit kurzem geht Laura einmal in der Woche in die Grundschule. Und siehe da, es gibt Dinge, die Laura viel besser kann als die anderen Kinder
ISBN-10: 3789163546 / Oetinger Verlag

Babys mit Down-Syndrom.
Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
ISBN-10: 392569871X, ISBN-13: 978-3925698712 / G&S Verlag

3,076 923 mal mehr Liebe und Lachen als die Statistik erlaubt
Wie um Himmels willen lebt es sich mit vier Kindern? Die Antwort darauf findet sich in diesem Buch, das tiefen Einblick gewährt - in die schönen wie die traurigen Momente im Leben einer kleinen Großfamilie mit Herzkind.
ISBN 3935202172 / Buchverlag Andrea Schmitz / petra.huth@herzklopfen-ev.de; www.familie-huth-im-www.piczo.com

Ich hab mein Leben zurück
Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die wegen eines kombinierten Herzklappenfehlers operiert wurde. Er wurde geschrieben für andere Herzkranke, die vor der Entscheidung stehen, sich einer bedrohlich erscheinenden Operation zu unterziehen. Er soll ihnen Mut und Kraft für die Zeit vor und nach dem Eingriff geben. Vor allem bietet aber der Bericht einen Ausblick darauf, wie das Leben nach der Operation aussehen kann. Und er zeigt, dass es sich für Betroffene zu kämpfen lohnt - auch wenn sie mut- und hoffnungslos sind.
ISBN: 978-3-8316-1323-6 / Literareon Verlag GmBH München

Trauer

Meine Trauer wird dich finden
Der Autor, Psychotherapeut mit Erfahrung in Trauerbegleitung, spürt nach dem Unfalltod seines 16-jährigen Sohnes, dass die Trauermodelle, zu denen er selbst seinen Patienten geraten hatte, ihm nicht helfen konnten, seinen Schmerz zu überwinden. Deshalb hat er einen neuen Weg der Trauerbewältigung gesucht und gefunden. Statt den Verstorbenen "loszulassen", zielt die Methode des Autors darauf, dass, was an Liebe für den Verstorbenen bei den Lebenden bleiben kann, ohne dass daraus seelische Störungen erwachsen. Die praktischen Übungen, Hinweise und Tipps am Ende jedes Kapitels helfen, diesen neuen Weg zu gehen.
ISBN: 3783125855 / Kreuz-Verlag

In der Mitte der Nacht beginnt ein neuer Tag. Mit Verlust und Trauer leben
Verlust und Trauer gehören zu jedem Leben. Immer wieder nehmen wir Abschied und brechen neu auf. Solche Situationen strengen an, sind aber zu meistern. Dieser grafisch einladend gestaltete Leitfaden will solche gesunden und natürlichen Entwicklungsprozesse anstoßen. Er bedenkt mit vielen Praxisimpulsen besonders Trauer und Verlust beim Tod geliebter Menschen. Doch auch Abschied und Verlust anderer Art bei neuen Lebensentwürfen, bei Veränderungen in Partnerschaft und Beruf und vieles mehr werden hilfreich thematisiert. Im Chaos der Trauer orientiert das Buch, macht sensible spirituelle Angebote, baut eine Solidargemeinschaft Trauernder auf, fördert unser Verständnis füreinander und ermutigt zu einem liebevollen und individuellen Umgang mit der Trauer.
ISBN: 3466366194 / Kösel-Verlag

Dem Leben neu Vertrauen
In ihrem bahnbrechenden ersten Buch "Interviews mit Sterbenden" benannte Elisabeth Kübler-Ross die fünf Stadien des Sterbens: Nicht-wahrhaben-wollen, Zorn, Verhandeln, Depression, Zustimmung. In den folgenden Jahren stellte sich heraus, dass diese Stadien sich nicht nur darauf anwenden lassen, den Prozess des Sterbens, sondern auch andere schwierige Lebenserfahrungen und Katastrophen anzunehmen. Nun greifen Elisabeth Kübler-Ross und David Kessler auf die fünf Stadien zurück, um eine von tiefem Mitgefühl getragene, eingängige Anleitung für trauernde Menschen zu gestalten. Die Autoren bieten Erkenntnisse und Ratschläge, die den Lesern helfen können, ihr Leben zu normalisieren und den Mut zum Weiterleben zu finden.
ISBN: 3783126924 / Kreuz-Verlag

Über den Tod und das Leben danach
Der Tod ist ein Hinübergehen in einen neuen Bewußtseinszustand, in welchem man fortfährt, zu fühlen, zu sehen, zu hören, zu verstehen, zu lachen und wo man befähigt ist, weiterhin (seelisch und geistig) zu wachsen." Das sind die Kerngedanken, die die heute in den USA lebende Schweizer Ärztin Dr. Elisabeth Kübler-Ross in ihrem vielgelesenen Buch "Über den Tod und das Leben danach" ausspricht.
ISBN: 3923781024 / Silberschnur

Verwaiste Eltern
Harriet Schiff beschreibt den Weg vom Verlust ihres Kinder über die Beerdigung und die schwere Zeit danach und führt auch Erfahrungen von anderen Eltern auf. Ihr Sohn Robby ist im Alter von 10 Jahren nach einer HerzOP gestorben.
ISBN: 3783110548 / Kreuz-Verlag

Um Kinder trauern
Von der Notwendigkeit zu trauern - Hilfreiche Rituale, kompetente Fachbeiträge und wertvolle Erfahrungsberichte.
Trauer ist in unserer leistungsorientierten Gesellschaft ein "nicht gesellschaftsfähiger Zustand". Der Tod eines Kindes jedoch löst derart bedrohliche existentielle Krisen aus - bei Eltern wie Geschwistern -, dass es den Betroffenen unmöglich ist, weiterhin problemlos zu "funktionieren". Das gesamte Familiengefüge bricht auseinander: Jeder einzelne muss sein Leben neu ordnen, die Beziehungen untereinander sind neu zu gestalten. Wie wichtig gelebte Trauer ist, zeigt die erfahrene Trauerbegleiterin Anja Wiese. Betroffenen Eltern und Geschwistern weist sie Wege, ihren seelischen Schmerz zu verarbeiten. Hilfreiche Rituale, kompetente Fachbeiträge und beispielhafte Erfahrungsberichte bieten wertvolle Orientierung auf einem schwierigen Weg.
ISBN: 357906827X / Gütersloher Verlagshaus

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